A las 30 semanas de mi segundo embarazo escuche por primera vez hablar sobre la condición: Atresia de Esófago. Estaba en el consultorio de mi ginecólogo, en uno de los controles prenatales cuando él me dice que quiere que otro colega suyo me haga un ultrasonido porque le parece que mi bebé tiene una obstrucción a nivel del esófago y además para ese momento yo tenía niveles elevados de líquido amniótico y él no veía paso del líquido en la bebé a través del esófago hacía la cámara gástrica. Desde ese momento, ese diagnóstico ha dado vuelta en nuestras vidas todos los días.
Por alguna extraña razón, seguí todas las indicaciones médicas, pero a pesar de mi formación en salud, no quise hondar más de lo estrictamente necesario y decidí disfrutar mi embarazo, creo que en el fondo apostaba a la posibilidad de que había un 50% de probabilidad de que no pasará nada, y solo esperaba el nacimiento de nuestra deseada Juliana, nos sentíamos tan afortunados de ser padres en esta ocasión de una niña, ya que teníamos a nuestro hijo Felipe.
A las 37 semanas de embarazo después de reposo y maduración pulmonar, nace Juliana al romper bolsa… y 6 horas después de nacer es traslada al Hospital Nacional de Niños. Ya ahí nos confirman que Juliana nació con Atresia esofágica tipo A, que la formación del esófago se interrumpió durante el embarazo y no hay conexión entre la boca y el estómago, que había un espacio de 6 cm, aproximadamente, entre ambos extremos del esófago y que se le debe colocar por medio de cirugía una gastrostomía (un especie de sonda implantada en el abdomen) para ser alimentada hasta que se pueda operar, en aproximadamente 3 o 4 meses, cuando los extremos del esófago crezcan lo suficiente para unirlos, pero que mientras tanto nos deberíamos preparar para una hospitalización prolongada porque ella no puede ir a casa hasta que se logre reparar su condición.
Todo con lo que habíamos soñado que sería el momento del nacimiento de Juliana, no fue así… no hubo familia llegando a conocerla al hospital, no hubo foto familiar con su hermano mayor hasta los tres meses después de nacida, no llegó a casa recién nacida, no uso la ropa nueva, ni su cuartito, no podía mamar, pase 6 meses extrayéndome la leche materna con extractor eléctrico en un patrón que asemejaba el que seguiría un bebé para dársela a Juli a través de la gastrostomía y hasta la bautizamos en el hospital.
Neonatología del HNN se volvió nuestra casa, ahí pasamos Navidad, Año Nuevo, aniversario, cumpleaños, Semana Santa, en fin…. En ese lugar conocimos personas maravillosas que trabajan con amor y que llegaron a llevar a Juli en su corazón y que aún a la fecha se alegran al verla crecer. Conocimos decenas de historias de niños con diferentes condiciones de salud y sus familias, llegue a tener amigas, mamás de otros pacientes, que aún hoy mantengo comunicación con ellas, definitivamente se crea una especie de lazo que nos solidariza y nos identifica por siempre, aunque también llegue a un punto donde no quería relacionarme con nadie más, porque al final, todas se iban un tiempo después para sus casas con sus bebés y nosotros continuábamos ahí, esperando.
Pasaron cinco meses y medio para realizarle la tan esperada cirugía a Juliana, sin embargo, no fue posible unir los extremos del esófago porque aún faltaban 2.5 cm y debíamos esperar aproximadamente nueve meses más con Juliana hospitalizada para volver a intentar intervenirla nuevamente, según nos indicaron en aquel momento.
Juliana llego a casa por primera vez después de casi 11 meses de edad y después de 276 días de estancia hospitalaria en total, después de que tuvimos que demostrarnos a nosotros mismos, como padres, de lo que somos capaces de hacer por nuestros hijos, Juli tuvo que ser operada en Estados Unidos a los 8 meses y medio de edad, después de su cirugía en CR, decidimos hacer lo que fuera posible para que Juliana llegará a casa antes de lo que se nos había indicado, movimos cielo y tierra. Contactamos con un Centro Especializado en Atresia de Esófago en Estados Unidos, y familiares, amigos, conocidos y hasta desconocidos, dentro y fuera del país se solidarizaron para cumplir nuestro anhelado sueño, eran demasiadas las muestras de solidaridad y no parábamos de ver como se nos abría el camino y aparecían ángeles a lo largo de él. Aquello fue como recibir un abrazo enorme con las fuerza de las olas del mar, que nos renovó las fuerzas y nos impulsó a seguir.
Actualmente Juliana es una niña feliz y valiente, con un carisma único… qué disfruta su familia, su hogar. Aún se enfrenta a múltiples procedimientos quirúrgicos para mejorar su calidad de vida, la hemos visto entrar a sala de operaciones entre cirugías y procedimientos más de 20 veces, nos enfrentamos a luchas diarias, a causa de su condición como bronconeumonías, reflujo, luchamos por ganar peso y trabajamos arduamente en conjunto con terapeutas y personas que nos apoyan en lograr que su ingesta de alimentos vía oral llegue algún día a ser normal y suficiente como para dejar de usar su gastrostomía.
Enero es el mes donde se conmemora la concientización sobre Atresia de Esófago, quizás al igual que nosotros antes de mi segundo embarazo, poco o nunca hayan escuchado hablar de esta condición, pero créanme que aunque no se mencione mucho del tema, muchas familias en el país y alrededor del mundo, la han enfrentado o la enfrentan en la actualidad. Estos niños deben sobrellevar síntomas importantes de la condición a lo largo de su vida, pero al mismo tiempo son niños tan fuertes y con un coraje impresionante, pasan por tanto y si los ves, felices y luchando, parecieran que no han pasado por nada.
Nuestra misión como padres de Juliana es educar a nuestro alrededor, ya que como me imagino que pasa en otras condiciones congénitas, el desconocimiento duele, duele que las personas no entiendan que un niño puede sobrevivir alimentándose por una gastrostomía, o que la tos de tu hijo no es contagiosa, o que vomitan a diario por el reflujo, o que su talla y su peso quizás no sea del promedio de su edad, a pesar del esfuerzo que hacemos porque lo sea, o que como padres supervisemos todos los alimentos que quieran comer, y que los momentos de alimentación vía oral son momentos de tensión porque pueden terminar en atragantamiento. No queremos que la condición de Juliana sea un tabú, todo lo contrario, queremos conocer lo suficiente como padres para empoderarla a ella, y que en el momento que le toque enfrentar al mundo por ella misma tenga las herramientas para hacerlo.
Nunca nos imaginamos que el significado del nombre Juliana fuera a pesar tanto, de verdad que su fuerza nos ha enseñado a ser fuertes a todos a su alrededor, nos ha enseñado a confiar, y a que como lo dice la palabra de Dios: “todo es posible para el que cree” y aunque vivimos un sueño diferente al esperado no deja de ser hermoso y no dejamos de ser felices en este viaje. Al final del camino, Juliana ha sido una enorme y maravillosa bendición en nuestras vidas, una bendición que nos enseñó a valorar todo lo bueno que tenemos, una bendición que nos mostró el sentido completo de la palabra agradecer, una bendición que nos recuerda día a día que la valentía y la fuerza nacen del poder de la fe. Hoy y todos los días damos gracias a Dios por Juli, por el amor y las enseñanzas que nos da.